Klachten bij endometriose en keuzes maken

Welke klachten herken je?

De westerse medische wetenschap weet nog niet zo heel erg veel over de aandoening endometriose. Eigenlijk staat ze voor een raadsel. Hopelijk komt er snel meer kennis en vooral ook een betere medische behandeling. 

Endometriose is een aandoening waarbij weefsel, dat lijkt op het slijmvlies in de baarmoeder, buiten de baarmoeder wordt aangetroffen, veroorzaakt daar een chronische ontstekingsreactie dat resulteert in littekenweefsel (bron: De endometriose stichting).

1 op de 10 vrouwen heeft endometriose  in de prime time van hun leven… zo’n 176.000.000 vrouwen wereldwijd. Het duurt tegenwoordig gemiddeld zeven jaar voordat een vrouw de diagnose endometriose krijgt. Bij heel veel vrouwen wordt de diagnose nooit gesteld, terwijl ze wel de klachten en symptomen hebben.

Endometriose kan op veel plekken in de bekkenholte en daarbuiten worden aangetroffen, maar veelvoorkomende plekken zijn:

• • bij de eierstokken
  • bij de eileiders
  • bij de blaas
  • bij de darmen

Welke klachten vrouwen ervaren?

Het is een heel spectrum aan klachten die per vrouw enorm kunnen verschillen. Maar … één van de algemene delers is dat zij pijn voelen in het gebied rondom hun bekken. Dus laag in de onderbuik. Ik dacht dat ik een blinde darmontsteking had en daarmee ging ik naar de eerste hulp. Dat geeft een beetje aan waar de pijn zich vaak centreert.

Bij veel vrouwen hangt de pijn samen met hun menstruatiecyclus, maar … omdat veel vrouwen ook pijn ervaren die niet samen lijkt te hangen met hun cyclus, is het een zeer frustrerende aandoening.

Van de lijst van andere klachten word je moedeloos, maar voor de volledigheid zijn er hier een aantal die je misschien herkent bij jezelf:

• • Lage rugpijn;
  • Pijn in de benen (met name in de bovenbenen tijdens de menstruatie);
  • Ovulatiepijn (= pijn bij de eisprong);
  • Pijn tijdens inwendig onderzoek van de vagina en/of darm;
  • Lusteloosheid;
  • Depressie en/of prikkelbaarheid;
  • Pre Menstrueel Syndroom (PMS);
  • Gezwollen buik;
  • Slapeloosheid.

(bron: de Endometriose Stichting) 

Ik zou aan deze lijst willen toevoegen uit persoonlijke ervaring:

• • last van de darmen
  • pijn bij het vrijen
  • moeite hebben met zwanger worden
  • hevige menstruaties

Mocht je één of meer van bovenstaande symptomen herkennen, laat je dan niet te snel afschepen door een arts met de woorden “pijn hoort bij de menstruatie”. 

Als jij je bed niet uit kunt komen en niet zonder een hoge dosering pijnstillers kan functioneren, dan is wellicht meer aan de hand dan een normale menstruatie. Een gyneacoloog kan met echo apparatuur en andere onderzoeken vaststellen of jij endometriose hebt. Vraag om een verwijzing naar een (gespecialiseerde) gynaecoloog. Er zijn steeds meer endometriose centra in ziekenhuizen. Daar is de meeste kennis aanwezig. Ik heb helaas zelf te maken gehad met gyneacologen die er weinig tot geen verstand van hadden. Ik voelde me voor het eerst gehoord, gezien en begrepen door een gyneacoloog toen ik al 12 jaar de diagnose endometriose had.

Soms worden er rigoreuzere behandelingen voorgesteld zoals het verwijderen van baarmoeder en/of eierstokken. Zeker als er nog een kinderwens is bij de vrouw, is dit een ingrijpende beslissing.

Ik heb vier operaties gehad aan eierstokken, baarmoeder en darmen. Bij één van de operaties, die acuut uitgevoerd werd, omdat ik dubbel lag van de pijn en op de spoedeisende hulp terecht kwam, hebben ze 1 van mijn eierstokken verwijderd. Toen ik wakker werd en dat bericht kreeg, was ik daar erg verdrietig over. De eierstok bleek niet te redden en om meer klachten te voorkomen, moest hij eruit, maar ik begreep welke consequenties het missen van een eierstok kon hebben voor de toekomst.

In sommige gevallen is er dus geen keuze en word je verrast door de behandeling. Goed overleg met de arts is dus echt heel belangrijk. Na de ervaring met de ‘verdwenen eierstok’ ben ik meer vragen gaan stellen voor een operatie.

In mijn volgende blog zal ik ingaan op het proces van keuzes maken. Hoe maak je een keuze in je behandeling als er alleen maar verlies lijkt te zijn? Of als er geen garantie is op verbetering of vermindering van de klachten? Stay tuned!